“IL NOSTRO MOTTO È L’ UNIONE FA LA FORZA,ORA PIÙ CHE MAI UNITI CONTRO LA SANFILIPPO.”
– Famiglia Ciano
MATTEO CIANO
ETÀ: 6 PAESE/ REGIONENATALE: Italia/Lombardia DATA DI DIAGNOSI: 21 novembre, 2016 TIPO DI SANFILIPPO: MPS IIIA GENITORI: Michele e MirkaCOSA È SUCCESSO QUANDO ABBIAMO APPRESO CHE NOSTRO FIGLIO AVEVA LA SINDROME DI SANFILIPPO…
Quando abbiamo avuto la diagnosi siamo sprofondati in una grande disperazione, non è accettabile che tuo figlio possa perdere le capacità acquisite e che il suo futuro si proietti verso una morte prematura.
QUELLO CHE TUO FIGLIO AMA DI PIÙ È…
La sua famiglia, ridere, il monopattino, il pallone, comunicare e i cavalli.
IN CHE MODO SANFILIPPO HA COLPITO IL NOSTRO BAMBINO?
Ha un notevole ritardo del linguaggio.
IN CHE MODO SANFILIPPO HA INFLUENZATO LA NOSTRA FAMIGLIA?
Nonostante la terribile malattia abbiamo imparato grazie al Signore a vivere e a gioire della quotidianità ringraziando Dio per tutti quei momenti che ci regala.
LA PARTE PIÙ DURA DI ESSERE UN GENITORE SANFILIPPO È…
Vivere costantemente in attesa di una telefonata da parte dei nostri medici sperando di essere stati accettati in un trial, e la continua osservazione dei comportamenti del bambino per notare se ci sono dei peggioramenti in atto e la paura che il nostro bambino possa soffrire per la Sanfilippo.
QUALE È LA PIÙ FREQUENTE IDEA SBAGLIATA CHE LE PERSONE SI FANNO SULL’ ESSERE UN GENITORE DI SANFILIPPO…
È sbagliato compatirci. È sbagliato che le persone pensino che la nostra sia una vita di totale disperazione. Abbiamo imparato a vivere l’essenza della vita, ad avere fede in Dio, siamo diventati forti e combattivi, abbiamo conosciuto persone meravigliose e siamo gioiosi nel godere delle piccole cose quotidiane.
SE POTESSIMO CHIEDERE UNA SOLA COSA AL MONDO / PERSONE, SAREBBE…
Di essere molto più empatici nei confronti di chi vive una disabilità.
PERCHÉ TI STIAMO CHIEDENDO DI DONARE ALLA FONDAZIONE SANFILIPPO?
La ricerca è la nostra speranza perché siamo certi che la Sanfilippo sarà una malattia destinata ad essere curata. La medicina ha fatto molti passi avanti e ne farà ancora molti. Noi sappiamo che i nostri bimbi e quelli che verranno potranno vivere una vita normale e dignitosa . Il sorriso di Matteo non deve spegnersi le mie orecchie vogliono sentire ancora per molto tempo la sua voce e la sua risata coinvolgente!
