Marco e famiglia.
“NOI CI ABBIAMO MESSO 6 ANNI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI,VISTO CHE NELLA MIA CITA(TREVISO) NESSUN MEDICO LA CONOSCEVA,CON UNA DIAGNOSI PIÙ PRECOCE AVREMMO SICURAMENTE EVITATO LITI ED ESAURIMENTI.”
– Famiglia Barberi
MARCO BARBERI
ETÀ: 9 PAESE/ REGIONENATALE: Italia / Veneto DATA DI DIAGNOSI: 2 agosto, 2017 TIPO DI SANFILIPPO: MPS IIIB GENITORI: Novella e FrancoCOSA È SUCCESSO QUANDO ABBIAMO APPRESO CHE NOSTRO FIGLIO AVEVA LA SINDROME DI SANFILIPPO…
Per un anno siamo andati in crisi. non si riusciva ad essere positivi,concentrati anche nelle piccole cose, fino a quando ho scoperto l’associazione mps italiana e non ci siamo più sentiti soli.
QUELLO CHE TUO FIGLIO AMA DI PIÙ È…
Guardare i cartoni animati ,giocare con gli animali e viaggiare.
IN CHE MODO SANFILIPPO HA COLPITO IL NOSTRO BAMBINO?
Mutazione del gene all’età di 2 anni circa.
IN CHE MODO SANFILIPPO HA INFLUENZATO LA NOSTRA FAMIGLIA?
Ovviamente sono cambiate tutte le nostre abitudini di vita.
LA PARTE PIÙ DURA DI ESSERE UN GENITORE SANFILIPPO È…
Cercare di spiegare agli altri il tuo problema per essere accettati,e gli sbalzi di aggressività di Marco che a volte ci spaventano.
QUALE È LA PIÙ FREQUENTE IDEA SBAGLIATA CHE LE PERSONE SI FANNO SULL’ ESSERE UN GENITORE DI SANFILIPPO…
Nel mio caso essere scambiati per autistici.
SE POTESSIMO CHIEDERE UNA SOLA COSA AL MONDO / PERSONE, SAREBBE…
Più comprensione.
PERCHÉ TI STIAMO CHIEDENDO DI DONARE ALLA FONDAZIONE SANFILIPPO?
Immagino che avere più informazioni sui vari casi aiuti a capire meglio la malattia, a scoprirla tempestivamente per dare speranza di trovare al più presto una cura, noi infatti ci abbiamo messo 6 anni per arrivare ad una diagnosi.
LE NOSTRE ULTIME NOTIZIE!
Rispetto ad un anno fa Marco resta fuori a giocare più volentieri e riesce a gestire meglio l’aggressività.